#NotJustDown – Der Alltag mit Down-Syndrom

Ein Zeichen setzen für Inklusion und ein gleichberechtigtes Miteinander: Das ist das Ziel von Tabea Mewes (32) und ihrem Bruder Marian (24), der das Down-Syndrom hat. Gemeinsam gründeten die Geschwister 2017 die Online-Initiative #NotJustDown und zeigen seit jeher auf ihrem Blog und in den sozialen Medien Einblicke in ihren Alltag und das Leben mit Behinderung. Das Projekt entstand ursprünglich aus Tabeas Masterarbeit in Interdisziplinäre Medienwissenschaft an der Universität Bielefeld. Heute verfolgen mehr als 62.000 Menschen ihr Leben online.


Durch ihren persönlichen Bezug zum Down-Syndrom hat Tabea Mewes sich schon vor ihrem Studium für die Berichterstattung zum Thema interessiert: Wie ist das Framing, wie wird die Berichterstattung wahrgenommen? Was wird für Inklusion getan? Dieses Interesse führte am Ende ihres Masterstudiums schließlich zu der Entscheidung, ihre Masterarbeit über Social Marketing zu schreiben, also darüber, wie Marketingmechanismen für gesellschaftliches Bewusstsein und Veränderung angewandt werden können. Den teilweise auch kritischen Blick auf Medienberichterstattung kannte sie schon aus dem Studium, die Praxisseminare gaben ihr den Mut, sich selbst auszuprobieren und beispielsweise autodidaktisch eine Website zu bauen.

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine Chromosomenvariante. Statt insgesamt 46 haben Menschen mit Down-Syndrom 47 Chromosomen: das 21. Chromosom kommt bei ihnen dreimal vor, daher ist das Down-Syndrom auch unter dem Namen Trisomie 21 bekannt. Die Bezeichnung „Down“ leitet sich vom englischen Arzt John Langdon Haydon Down ab, der 1866 erstmals die Merkmale des Down-Syndroms beschrieb. In Deutschland kommen jedes Jahr etwa 1200 Kinder mit Down-Syndrom auf die Welt.

Im Laufe der Recherche wurde aus der Masterarbeit ein praktisches Masterprojekt: „Das war erst nur Forschung, aber dann hatte ich Lust, selbst eine Initiative zu modellieren, die so ist, wie ich sie mir als junge Rezipientin gewünscht hätte“, sagt Tabea Mewes. Das Besondere daran: die Geschwisterperspektive und eine authentische, persönliche Sichtweise. Das Projekt entstand in enger Zusammenarbeit mit ihrem Bruder Marian, der selbst das Down-Syndrom hat. Dem damals 19-jährigen ging es allerdings nicht vorranging um die Verbreitung eines positiven Bildes des Down-Syndroms. Er hatte vor allem Lust, kreativ zu werden und in Kontakt mit Menschen zu kommen. Die viele Arbeit, die die beiden investiert hatten, führte schließlich nach der Abgabe der Masterarbeit auch zur Veröffentlichung auf dem eigenen Blog und den sozialen Medien, wie Instagram und Facebook.

„Dass all das aus meiner Masterarbeit und meinem Studium entstanden ist, kann ich manchmal immer noch nicht glauben.“

Tabea Mewes

Aus der Online-Initiative entstanden in den folgenden Jahren zusätzlich ein Label und ein Shop, in dem phasenweise #NotJustDown-Merchandise verkauft wird. Tabea Mewes arbeitete zu Anfang noch als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Bielefeld, betrieb das Projekt nebenberuflich. Seit Anfang des Jahres 2021 betreibt sie #NotJustDown hauptberuflich – eine für sie positive Entwicklung: „Ich bin sehr dankbar dafür, dass sich alles so ergeben hat. Dadurch können wir jetzt all unsere Energie in die Designprozesse, die Planung neuer Produkte und neuer Sachen auf Instagram stecken. Dass all das aus meiner Masterarbeit und meinem Studium entstanden ist, kann ich manchmal immer noch nicht glauben.“

Der große Aufwand und die persönliche Ansprache zeigen Wirkung. Derzeit haben Tabea und Marian Mewes auf Instagram rund 62.000 Follower*innen. Eine Entwicklung, die Tabea zwischenzeitlich auch zum Grübeln brachte: „Man hat plötzlich einen Anspruch daran, gesellschaftlich relevantere Inhalte zu teilen, statt nur Eindrücke aus unserem Leben. Es war eine wichtige Erkenntnis, zu merken, dass die Leute ja anfänglich eben wegen dieser persönlichen Einblicke gekommen sind und weil wir mit einer nahbaren Art und Weise, ohne den erhobenen Zeigefinger aus unserem Leben berichten.“ Ihrem anfänglichen Konzept sind die Geschwister treu geblieben. Neben Aufklärung zu den Themen Down-Syndrom und Inklusion zeigen die beiden vor allem Eindrücke aus ihrem Alltag. Priorität hat für Tabea auch heute noch, dass Marian Spaß an der Arbeit hat. Er selbst genießt vor allem die Vielseitigkeit des Projektes, wie das Designen der Motive für den Shop, gemeinsame Fotoshootings und das Erstellen der Social Media-Inhalte.

„Durch getrennte Kita-, Schul- und Arbeitssysteme leben Menschen mit und ohne Behinderung in komplett unterschiedlichen Lebensrealitäten.“

Tabea Mewes

Ihre Ziele haben sie schon früh erreicht. Von Anfang an gab es viel positives Feedback aus der wachsenden Community, Nutzer*innen schrieben, dass sie nun mit einem anderen Blick auf Menschen mit Behinderung durchs Leben gehen. Dass das Down-Syndrom entstigmatisiert wird, ist Tabea ein großes Anliegen: „Mir haben auch in den vergangenen Jahren schon einige Mütter geschrieben, dass sie in der Schwangerschaft die Diagnose Down-Syndrom bekommen haben und unsere Initiative dazu beigetragen hat, sich für dieses Kind zu entscheiden und Mut zu schöpfen, Vorfreude auf das, was da kommt. Das ist genau das, was wir uns wünschen.“

Auch auf der Straße werden Tabea und Marian oft erkannt und angesprochen, ein Resultat, über das sich vor allem Marian freut. Doch diese Verknüpfung von Online- und Offlineleben ist nicht selbstverständlich. Von ihren Mitmenschen wünscht sich Tabea, offen zu sein und zu überlegen, wie häufig man eigentlich Menschen mit Behinderung im Alltag begegnet: „Den meisten wird auffallen, ich begegne im privaten Kontext so gut wie nie Menschen mit Behinderung. Durch getrennte Kita-, Schul- und Arbeitssysteme leben Menschen mit und ohne Behinderung in komplett unterschiedlichen Lebensrealitäten.“ Vor allem die visuelle Plattform Instagram habe laut Tabea das Potential, Berührungspunkte zu schaffen, die im Alltag oft fehlen. Diese Sichtbarkeit dürfe aber nicht virtuell bleiben, sondern müsse auch in Gesprächen, Unternehmen und in der Politik ankommen, damit Inklusion funktionieren kann.


Einblicke in Tabeas und Marians Leben gibt es unter notjustdown.com oder auf Instagram.

Teile dieses Artikels wurden im NACHSCHLAG, der Zeitung des Absolventen-Netzwerks der Universität Bielefeld e.V. erstmals veröffentlicht. Er ist Teil unserer Reihe „Alumni im Interview“, die verschiedene Absolvent*innen und ihre Werdegänge vorstellt. Weitere Informationen: www.uni-bielefeld.de/alumni